"Stop alle terapie per i bambini autistici": presidio dei genitori all'Asl

I bambini autistici che hanno preso parte alla terapia sperimentale ABA, acronimo per analisi comportameltale applicata, potrebbero essere esclusi dal nuovo bando dell'Asl per sopraggiunti limiti di età. E' questa la preoccupazione di molti genitori, già inseriti nel programma per il triennio precedente, che stamattina hanno effettuato un presidio all'esterno della direzione dell'Azienda Sanitaria in via Unità Italiana a Caserta.

LA PROTESTA DEI GENITORI

I motivi della protesta risiedono, principalmente, nel fatto che la terapia sperimentale A.B.A., di cui Caserta è stata la città pilota, potrebbe interrompersi per alcuni bambini - circa 400 quelli che hanno preso parte alla terapia sperimentale nel primo triannio - al di sopra dei 6 anni di età, dopo la scadenza del bando il prossimo 31 dicembre. "Noi chiediamo continuità terapeutica anche alla luce degli ottimi risultati ottenuti con questa terapia - spiegano i genitori - Siamo preoccupati perché, in attesa della pubblicazione del nuovo bando, la delibera dell'Asl prevede terapie solo per i bambini al di sotto dei 6 anni. E allora ci chiediamo: e tutti gli altri? Non si può pensare di interrompere la terapia ora per i nostri figli. Sarebbe un danno enorme". 

Oltre alle preoccupazioni per l'interruzione terapeutica c'è anche la "paura che i nostri figli restino fuori - concludono - costringendoci a rivolgerci a strutture private e fare le terapie a pagamento". In soldoni, secondo quanto riferiscono i genitori, "per una terapia possono volerci anche 2500 euro al mese". 

LA RISPOSTA DEL MANAGER

Per questo i genitori di bambini autistici hanno effettuato il presidio riuscendo ad ottenere risposte, sia pure in via informale, dal direttore dell'Asl Mario De Biasio. "Il direttore ci ha spiegato - proseguono i genitori - Che il bando uscirà a breve e i bambini che già sono inseriti proseguiranno la terapia. A questi ne verranno aggiunti anche altri con l'Asl che vuole istituire centri propri per tali sperimentazioni". 

In effetti dalla delibera sembra esserci la volontà da parte dell'Asl di estendere la platea di ulteriori 250 unità, queste sì da 0 a 6 anni, introducendo "in aggiunta alle precedenti una nuova sperimentazione denominata ABA 0-6". Un progetto da oltre 7 milioni di euro, il doppio rispetto alla precedente sperimentazione. 

"Il bando dovrebbe uscire a breve - dicono ancora i genitori - Almeno così ci hanno assicurato. Dovremo partecipare al nuovo bando per essere inseriti nuovamente nel programma ma nelle more il servizio non dovrebbe avere battute d'arresto. Per i nostri figli fermarsi è un enorme problema". Ed anche in tal senso sono arrivate le rassicurazioni del manager.

L'INTERROGAZIONE IN REGIONE

Ma proprio i dubbi sollevati dai genitori - in attesa dei chiarimenti che dovranno arrivare nero su bianco all'interno del nuovo bando - sono gli stessi che attanagliano il consigliere regionale Gianpiero Zinzi che sulla questione ha presentato un'interrogazione al Governatore Vincenzo De Luca.  "Avevo già sollevato perplessità - ha spiegato Zinzi in una nota - per l’inconsistente risposta fornita alla mia interrogazione dalla Giunta, adesso la delibera del D.G. dell’Asl Caserta conferma i miei sospetti e mi impone di continuare la battaglia al fianco dei genitori dei piccoli pazienti autistici. Le loro preoccupazioni sono condivisibili e fondate. Ci sono tanti punti oscuri nella delibera. A cominciare dall'attuale quadro economico: per il 2019 il progetto è destinato a 250 bambini fino al sesto anno di età con un budget di 7,5 milioni di euro, mentre nel 2018 l’ABA è stata somministrata senza limiti di età a circa 400 tra bambini (e ragazzi) con un budget di soli 3 milioni di euro, come da Regolamento allegato alla Delibera n. 405/2018. Più soldi, ma meno pazienti curati, dunque: un’altra anomalia dell’Asl Caserta sulla quale De Luca dovrà fare luce e correggere il tiro al più presto per evitare che a farne le spese questa volta siano dei bambini particolarmente esposti ai traumi dovuti ai cambiamenti".

Zinzi sottolinea come "con questa Delibera l’ASL riparte da zero e non fornisce la continuità assistenziale necessaria, che per i pazienti affetti da disturbo dello spettro autistico diventa indispensabile. Senza contare il fatto che con la nuova programmazione ben 150 bambini che sono al momento in terapia con il metodo A.B.A. dovranno interrompere la sperimentazione il 31 dicembre, con tutte le conseguenze del caso. Una situazione paradossale e fortemente ingiusta che merita di essere sanata nel più breve tempo possibile. La Giunta accolga il nostro appello ed intervenga presso l’Asl per estendere la continuità della sperimentazione anche ai bambini oltre i 6 anni”.

Nel testo il consigliere Zinzi interroga De Luca "per sapere se non ritenga opportuno salvaguardare il principio della continuità terapeutica nonché rivedere l’intera strategia attraverso una rettifica degli ultimi atti prodotti dall’ASL Caserta finalizzata ad includere un numero maggiore di pazienti".